« Red Sandra »: la croisade d’un père

Avec Red Sandra, le cinéaste flamand à succès Jan Verheyen et sa femme la scénariste Lien Willaert ont choisi d’adapter pour le grand écran le parcours exceptionnel de la famille Massart: les parents, William et Olga, et leur fille, Sandra, à qui l’on diagnostique une maladie neurodégénérative foudroyante, la leucodystrophie métachromatique. Pour sauver sa fille, William va se lancer dans un combat homérique contre l’industrie pharmaceutique avec le concours des médias, pour le meilleur et pour le pire…

D’après une histoire vraie… Cette formule consacrée souvent vue au cinéma semble ici défier l’entendement. Et pourtant. Noël 2008. La Flandre entière s’émeut du destin tragique d’une petite fille dont la vie se trouve soudainement brisée par une maladie neurodégénérative qui lui fait perdre à une vitesse effarante ses capacités motrices et sensitives. En quelques mois à peine, la paralysie a envahi ses membres, et s’étendra bientôt à ses sens. Effondrés mais combatifs, ses parents mènent une campagne soutenue par les médias pour lever les fonds nécessaires (1 million d’euros!) à l’achat d’un médicament pour pourrait permettre de freiner l’évolution de la maladie. Mais c’est sans compter sur la résistance de l’industrie pharmaceutique, qui décide de retirer du marché le médicament qu’elle juge non rentable. William Massart est alors soupçonné par l’opinion publique d’avoir profité de la maladie de sa fille pour s’enrichir…

Cette histoire presque trop incroyable pour être vraie a attisé l’intérêt et la passion du cinéaste Jan Verheyen, à qui l’on doit notamment Dossier K, Het Vonnis, ou encore les adaptations cinéma à gros succès de la série FC De Kampionenen. Avec la scénariste Lien Willaert, ils décident de s’emparer de cette histoire, avec la bénédiction de la famille, pour la porter sur grand écran, et la partager avec le plus grand monde.

On retrouve ainsi William et Olga sous les traits des excellents Sven de Ridder et Darya Gantura, et dans le rôle de Sandra, la stupéfiante Rosalie Charles, qui incarne avec un réalisme sidérant la fillette au fil de la maladie, et du poids que celle-ci fait peser sur ses différentes fonctions vitales. La lutte effrénée menée par William prend les allures d’un thriller hollywoodien, dans la tradition des films de combat à la Erin Brockovich.

La figure solitaire du père accablé par la mort imminente de sa petite fille qui s’attaque à un géant de l’industrie pharmaceutique évoque immanquablement celle de David, opposé à Goliath. Sauf que le pouvoir de Goliath ici est renforcé par l’illisible lourdeur administrative du dispositif des autorisations étatiques concernant la mise sur le marché de certains médicaments, et des régimes d’exception parfois accordés – ou pas – pour des traitements en phase de test.

Sans compter qu’un autre pouvoir fortement volatile vient peser dans la balance, celui des médias, qui vont naviguer à vue, soutenant la famille Massart pour mieux l’enfoncer dès qu’ils sentent tourner le vent le l’opinion publique.

Le scénario cache pas non plus l’impact de la maladie et de la situation sur le couple et la famille proche. Si William semble avoir besoin d’être en permanence dans l’action pour affronter le drame, pour s’y donner un rôle et combattre son sentiment d’impuissance, Olga elle se retrouve seule en charge ou presque du quotidien et des soins, endossant sans en avoir vraiment le choix et dans une grande solitude la charge mentale domestique et affective décuplée par la condition de Sandra. 

De même, les relations avec les grands-parents sont elles aussi affectées. Ainsi la mère de William (incarnée par l’exceptionnelle Viviane De Muynck) est dévastée par le destin de Sandra, mais aussi par la douleur éprouvée par son fils et sa belle-fille, portant sur la situation un regard forcément différent. 

Si le film ne dissimule pas la maladie de Sandra, il ne s’appesantit pas non plus sur la progression des symptômes, et choisit plutôt d’illustrer cette course contre la montre à travers un récit fil rouge, l’histoire du soir racontée par William, et illustrée en stop motion. 

Red Sandra s’impose donc par les performances des comédien·nes à la hauteur du sujet et l’indéniable force émotionnelle et dramatique de son récit.

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